封面新聞記者 謝杰 實習生 江秀黎

2024年4月，患有唐氏綜合征的18歲女孩殷秋華，以“中國唐氏川劇變臉第一人”走紅網(wǎng)絡。封面新聞第一時間趕赴四川南充蓬安縣其家中，記錄這個“唐寶”家庭的故事——彼時的她，能變8張臉譜，正學川劇“吐火”。

近日，當封面新聞記者回訪時，秋華正在學校上課?？?1歲的她，不僅能變13張臉譜、會“吐火”，還會架子鼓、中國舞、民族舞，會做家務，還有了紅燒牛肉、紅燒魚、青椒肉絲等拿手菜。

采訪間隙，秋華唱起喜愛的歌：“你會翻過山，看到萬丈晴天，飛鳥正越過海面；你會迎著風，放著膽，唱著歌，把風景都看遍?！边@歌詞，搭配著手語，似是講述秋華和無數(shù)“秋華”，向陽生長的模樣。

操場上，秋華拉著媽媽說下周她要當值日生。謝杰 攝

01

6個月診斷為唐氏綜合征 

10年尋找“謀生技能”

4月20日，四川南充市特殊教育學校，周一升旗儀式后，秋華回到教室，換上廚師工作服，準備上烹飪課。

“她原本是家政服務專業(yè)的學生，但這兩年四肢控制和精細化動作康復越來越好，就申請換到烹飪專業(yè)，明年就能畢業(yè)了。”

殷秋華在南充市特殊教育學校練習烹飪技術(shù)。謝杰 攝

母親趙海英看著女兒熟練地扣好扣子、用手語和同學交流，感慨道：“曾經(jīng)她是全校扣扣子最后一名！”

出生六個月，秋華被診斷為唐氏綜合征，一種全球常見卻無法根治的染色體疾病，影響她的智力、肢體與語言發(fā)育。別的孩子很快就能學會的技能，她要花很長時間反復訓練。甚至到16歲，除了叫“爸爸媽媽”外，基本不會什么表達。

但秋華是幸福的。大家庭11口人，都把她當“團寵”，陪她訓練。1歲可以抬頭、2歲能邁出步伐，3歲縫合了口腔，7歲能獨立行走。每一步都充滿艱辛與歡喜。

趙海英說，7歲后，夫妻倆開始思考女兒的未來?！跋胝业揭粋€她喜歡的，愿意學、能學會的，有個謀生技能，有口飯吃。”

這一找，就是10年。

2021年，16歲半的秋華被蓬安縣文化館林春的舞蹈吸引，登門拜師。被誠意打動的林春收下秋華，一番琢磨后，決定學變臉?！澳樧V能遮擋她的唐氏面龐，變臉音樂節(jié)奏好，是‘唐寶’喜歡的音樂類型?！?/p>

就這樣，找了10年的“謀生技能”，終于找到?！疤茖殹币笄锶A，開始學川劇變臉。

林春（右）帶著秋華練習。謝杰 攝

秋華正在表演變臉。受訪者供圖

02

技能型“唐寶” 

靠努力養(yǎng)活自己

“可學起來，真的太難了！”秋華走向烹飪室時，趙海英在走廊上回憶道。

秋華反應慢，林春老師便把動作放慢到0.1倍，一點點拆解“喂”給她學?？商剖暇C合征讓秋華常常學過就忘，50多歲的趙海英索性跟著一起學，白天陪課，晚上在家反復練習。

最初一年，幾乎每天訓練6到8小時，老師和家長心疼不已，一度想過放棄?！暗锶A每次學會一點就特別開心，眼里都在發(fā)光，是這份熱愛支撐我們堅持下來。”

第二年，第三年，第四年……從縣文化館排練室到央視舞臺，從縣里文藝匯演，到國際特奧聯(lián)賽，秋華在川劇臉譜切換間，把怯生生，練成自信的模樣。

如今，20歲的秋華，學川劇變臉近4年。已能熟練變換13張臉譜，還掌握了川劇吐火絕技。“大家都說她是‘技能型唐寶’！”趙海英自豪地說。

其實，秋華的本事遠不止變臉，烹飪方面的紅燒牛肉、紅燒魚、青椒肉絲樣樣拿手，包子饅頭、面包蛋糕也會做；跳繩、架子鼓、中國舞、民族舞、古典舞都不在話下，家務也做得干凈利落。

在趙海英眼里，秋華的成長，不僅是技能提升，更在心智?！耙郧八芘郑灿行┳员?，現(xiàn)在整個人自信了，還會偷偷穿我的旗袍愛美?！?/p>

“小的時候，怕她生病，怕帶不活她；大一點，怕她學不會技能，以后無法立足；現(xiàn)在，她長大了，我又開始操心她的個人問題，希望她能找到一個喜歡她、照顧她的人?！彪m然仍有焦慮，但趙海英更多的是欣慰：如今的秋華，已經(jīng)能夠靠自己的努力養(yǎng)活自己。

“到現(xiàn)在接了幾次商演，都是粉絲留言來邀請的。她有自己的銀行賬戶，錢都自己存著，自己支配，過年還給晚輩發(fā)壓歲錢?！壁w海英說，“我們不想給國家和社會添麻煩，雖然秋華是殘疾孩子，但我們靠自食其力，一樣能過得好?！?/p>

秋華與媽媽相擁而笑。謝杰 攝

03

直播間里

鼓勵全國“唐寶”越來越好

2026年，秋華有了一項新技能——直播。

母女倆每天清晨五點多起床，6點熱身，雨天在家、晴天在公園，6：40準時開播，就是直播秋華練早功的內(nèi)容。

起初粉絲只有一千多，如今已破萬，直播間最高在線觀看人數(shù)超過九千。秋華會大方做自我介紹、感謝觀眾，粉絲送禮她就跳舞唱歌送祝福，吐字雖不清晰卻格外認真：“祝大家越來越好！”

直播讓更多人看見秋華的蛻變。同樣，秋華的成長，也影響著更多人。這改變，蔓延至生活。讓唐寶和唐寶家庭走出“唐寶的專屬空間”，和外部環(huán)境有了良性互動。

女兒秋華去上課，母親趙海英回復群里“唐寶”媽媽的消息。謝杰 攝

“你看，這是一個3歲‘唐寶’的媽媽，3歲正是最難的時候，我看到了就留言加油。”秋華上課學習，趙海英就會在家休息，回復各種“唐寶媽媽”消息。

話音剛落，她又點開微信回復一位6年級“唐寶”媽媽咨詢孩子讀書的信息：“你先別急，孩子想學是好事，我們問清楚政策，再帶孩子報名?！?/p>

趙海英說，“希望秋華能成為一個榜樣，告訴大家，只要努力，就能找到自己的價值，就能擁有屬于自己的光芒?！?/p>

上完烹飪課，秋華分享她最近最喜歡的歌《親愛的你啊》。一邊唱一邊打著手語，秋華忘了歌詞。媽媽趙海英走過來，便立刻打開音樂陪她一起。

“你會翻過山，看到萬丈晴天，飛鳥正越過海面；你會迎著風，放著膽，唱著歌，把風景都看遍……”

母女倆，頭碰頭，聲音交織在一起，溫柔而有力量。

唱完，趙海英抱了抱女兒：“你也正翻過你的大山，去看萬丈晴天好風景?！?/p>