封面新聞記者 吉星 海報設(shè)計 蘇佳馨

瑞瑞在湖州隊球員陪伴下射門（湖州市新聞傳媒中心 王樹成 攝）

絕境求生 ，“生死之間僅一條縫”

時間回到2025年9月的一天，瑞瑞不慎從床上摔下，次日他開始尿血。經(jīng)過確診，瑞瑞患上了極為罕見的腎臟橫紋肌樣瘤，這讓瑞瑞的母親謝女士再次揪心，“本來五年前他已經(jīng)痊愈了，每半年復(fù)查一次結(jié)果都是好的，沒想到會復(fù)發(fā)?！睘榇耍麄儽閷っt(yī)，“很多專家都說，這種情況可能下不了手術(shù)臺……”

謝女士從未放棄。她在網(wǎng)上做功課、尋找病友，經(jīng)輾轉(zhuǎn)找到了位于浙江省湖州市德清縣的浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院（以下統(tǒng)稱“浙大兒院”）莫干山院區(qū)。

浙大兒院莫干山院區(qū)腫瘤外科主任醫(yī)師王金湖是瑞瑞的主治醫(yī)師。接到瑞瑞這一病例時，他也感到棘手?！叭鹑鸹嫉氖且环N高度惡性腫瘤，發(fā)病率大約為百萬分之一，先后發(fā)生的雙側(cè)腎臟橫紋肌樣瘤，更是罕見，全球業(yè)界學界尚未有類似案例?！?/p>

瑞瑞母子接受全場球迷歡呼（湖州市新聞傳媒中心 王樹成 攝）

王金湖向封面新聞記者解釋，瑞瑞五年前已經(jīng)切除了一側(cè)腎臟，再切除另一側(cè)腎臟病變，對于醫(yī)術(shù)考驗更加嚴苛——如果切除過多，破壞腎門的關(guān)鍵血管結(jié)構(gòu)，腎臟就失去功能，瑞瑞余生都將在透析中度過；如果切除不足，腫瘤復(fù)發(fā)概率很高，“可以說生與死之間只留下一條縫，但治愈并不是沒有可能?！?/p>

放棄還是搏一線生機？艱難的抉擇讓謝女士在簽署手術(shù)同意書時雙手發(fā)抖。她告訴封面新聞記者，她眼前閃過了最壞的結(jié)果，但是不敢往下想，“既然王醫(yī)生說有機會保住腎，我只能賭一把，否則孩子連康復(fù)的機會都沒有?！?/p>

院方采取了更穩(wěn)妥的治療方案：前期化療減少病變部分，再手術(shù)切除，后期繼續(xù)化療祛除病灶?；熯^程并不輕松。感到難受的時候，瑞瑞說自己“啥也不想就勇敢去（治療）就好了，針扎進去的時候我不敢說話，不敢動了?！?/p>

所幸，藥物對腫瘤抑制效果明顯，瑞瑞手術(shù)恢復(fù)良好，沒有復(fù)發(fā)跡象。

臨時家園，與“壞蘿卜”的搏斗

德清的浙大兒院莫干山院區(qū)不遠，有家壹加壹蘭草家園，專門為異地就醫(yī)的實體腫瘤患兒家庭提供免費住宿，也是瑞瑞母子術(shù)后的臨時庇護所，由浙江省壹加壹公益基金會、德清縣委社會工作部、浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院及屬地共同打造。

對瑞瑞一家來說，這里不是家但勝似“家”，標準的住房、多功能陪伴空間和供患兒家長使用的廚房，一應(yīng)俱全。謝女士表示，在這里他們遇到不少好心人，當?shù)毓婊饡樗麄兩暾埩巳f元醫(yī)療救助金。

但一切花銷都要精打細算：患兒需要天然、高營養(yǎng)的飲食，家長買菜、做飯、照顧患兒，財力、精力消耗巨大；每天往返醫(yī)院的交通也是一筆開銷，有的家長因無力承擔而選擇步行。更艱難的是，全天陪護意味著無法工作，失去收入，長期治療還消耗大量的積蓄。謝女士說，“每個月吃藥、治療、檢查的費用大概一萬元。”

為了維系治療費用，瑞瑞爸爸留在成都工作，支撐著家里的生計。但他會在下班后和母子倆視頻通話，了解瑞瑞身體狀況。謝女士告訴記者，瑞瑞爸爸從不說想孩子，“不是不想，是怕說出來讓我們更難受，只問一句‘今天怎么樣’?！?/p>

半年來，謝女士不舍得給自己添件新衣服，但對瑞瑞從不猶豫，“我省到什么程度都行，只要孩子夠用就好。”

“腫瘤”“生死”，對于一個6歲的孩子來說是一個模糊又沉重的話題。身為媽媽的謝女士在溝通病情時只告訴孩子，“你身體里長了個討厭的‘壞蘿卜’，‘壞蘿卜’去掉就好了。”提到那個“壞蘿卜”時，靦腆的瑞瑞淡淡地說：“它就是一個壞蘿卜”。

在蘭草家園，大家都有著類似的遭遇。也有小朋友因病情加重，轉(zhuǎn)移至更危險的地方。作為母親，謝女士為這些孩子心疼。她替瑞瑞慶幸的同時，更多是后怕，“同樣身處困境，我們至少還有機會守在家園里。那一瞬間，心疼和僥幸交織在一起，說不清的滋味?！?/p>

各方助力，瑞瑞夢圓“吳越杯”

瑞瑞喜歡踢足球，“我上幼兒園就開始踢球了，每天放學后就和哥哥在家門口的空地上踢?！痹谔m草家園，他也會和其他同住的小朋友在活動室追逐著足球，忘記了病痛的煩惱。瑞瑞自信表示：“在這兒沒有比我踢得更好的小朋友?！?br/>

近些天，“吳越杯”正如火如荼地進行，瑞瑞也被手機屏幕上的直播所吸引，“我喜歡10號，因為10分是滿分，十全十美”。他不經(jīng)意的話，被蘭草家園的工作人員捕捉到，他們第一時間將一件印有10號的球衣送給了瑞瑞，“瑞瑞的眼睛里像閃出了小星星，特別激動、高興。”一位工作人員告訴記者。

身著新球衣的瑞瑞神氣十足（浙江省壹加壹公益基金會供圖）

而更大的驚喜還在后面。瑞瑞給蘭草家園信箱留下了一封信，“等我身體里的‘壞蘿卜’去掉，我想去‘吳越杯’那樣的足球場上，踢一場真正的足球！”在當?shù)馗鹘缛耸繋椭?，“吳越杯”組委會正式向瑞瑞發(fā)來了邀請函，邀請他出席4月18日下午湖州隊的主場比賽。

那一天，瑞瑞身著蘭草家園叔叔阿姨送的那件球衣，在現(xiàn)場觀看比賽、踏上球場，實現(xiàn)了自己的足球夢。

瑞瑞在吳越杯現(xiàn)場觀看比賽（湖州市新聞傳媒中心 王樹成 攝）

無法回頭的下半場，瑞瑞永不獨行

瑞瑞與“壞蘿卜”的斗爭，就像一場足球比賽。經(jīng)過了醫(yī)院的精心治療、堅強母親的保護和蘭草家園的關(guān)照，瑞瑞在這場“比賽”中暫時取得優(yōu)勢。王醫(yī)生告訴記者，“如果下一次復(fù)查結(jié)果良好，5月瑞瑞就可以回家了。”

而出院后復(fù)診，才是比賽的下半場。謝女士表示：全家已經(jīng)做好準備，做瑞瑞的“健康守門員”，以后的生活會遵照醫(yī)囑嚴格執(zhí)行，“為了孩子，這是必須守住的事?！?/p>

瑞瑞與足球（浙江省壹加壹公益基金會供圖）

王醫(yī)生直言，雙側(cè)腎臟橫紋肌樣瘤非常罕見，還無法形成統(tǒng)計確認孩子治愈的概率。但是，院方會持續(xù)關(guān)注孩子的病情，為他定期復(fù)查?！拔覀冞@次的手術(shù)很成功，我對術(shù)后不復(fù)發(fā)有很大的信心?！蓖踽t(yī)生希望將瑞瑞的病例記錄集結(jié)成論文，與全球醫(yī)學同行共同攻克這種罕見病，為患兒們?nèi)松谋荣惐ｑ{護航。

蘭草家園的工作人員也稱，會持續(xù)追蹤瑞瑞的情況?！懊看稳鹑鸹卦簭?fù)查時，都可以隨時入住家園。只要復(fù)查繼續(xù)，我們的聯(lián)系與支持就不會中斷?！?/p>

綠茵場上的夢想實現(xiàn)，人生的比賽還在繼續(xù)。也許瑞瑞永遠無法成為職業(yè)球員，但這并不重要。重要的是，無論是在蘭草家園，還是在綠茵場，當他穿上心愛的10號球衣奔跑時，他就已經(jīng)戰(zhàn)勝了那個名為“絕望”的對手。

謝女士已經(jīng)在盤算著回四川的日子。當她和瑞瑞踏上歸途，她清楚，在與“壞蘿卜”決戰(zhàn)的下半場，瑞瑞永遠不會獨行。

（圖據(jù)受訪者，劉雅睿對本文亦有貢獻）